Livia Beju, jurnalist si fondatoare a siteului welcometocluj, o persoana care a ajutat mult la formarea scenei locale de rock si nu numai, are nevoie de ajutorul nostru. Livia sufera de sindromul Marfan, o boala extrem de rara.
“Imi doresc enorm de mult sa mai traiesc, macar 1 – 2 ani in plus, dar cel mai mult imi doresc sa-mi imbunatatesc traiul zilnic minim si sa-mi pot asigura tratamentul, sa scap astfel de durerile astea care m-au dezumanizat”. Este mesajul disperat al unei clujence care sufera de Sindromul Marfan, o boala rara care poate duce la disectie de aorta, orbire si handicap motor. Livia Beju sufera de la opt ani, iar acum a ajuns intr-o situatie fara scapare, anunta ziaruldecluj.
Livia Beju este acea persoana din 10.000 care sufera de Sindromul Marfan, o anomalie genetica care a adus-o in pragul disperarii. Fosta jurnalista nu mai poate lucra, foloseste morfina din cauza durerilor cumplite, si nu isi permite un tratament prin care sa tina boala sub control. Viata femeii de 35 de ani este un chin continuu. Traieste singura intr-o locuinta inchiriata, si pentru ca nu mai poate lucra nu isi permite sa isi plateasca tratamentul lunar.
A fost diagnosticata cu Sindromul Marfan la varsta de opt ani, boala pe care a mostenit-o de la mama ei. Este o boala genetica care afecteaza tesutul conjunctiv si se caracterizeaza prin dilatarea aortei, provoaca disfunctii ale valvelor inimii, poate duce la dislocarea cristalinului si miopie. O alta caracteristica a bolii este alungirea extremitatilor. Livia Beju a ajuns, astfel, la o inaltime de 1,93 metri, iar la varsta de 16 ani avea, deja, 1,86 metri.
Durerea a devenit un mod de viata pentru Livia. Daca pana anul trecut a reusit sa lucreze, de la inceputul acestui an a fost nevoita sa renunte la tot. Livia Beju a fost, timp de mai multi ani, jurnalist, lucrand pentru mai multe publicatii nationale: Adevarul, Jurnalul National, Cronica Romana. Boala a determinat-o, insa, sa renunte la acest stil de viata, astfel ca, in 2009, a reusit sa lucreze de acasa si puna pe picioare portalul welcome2cluj.ro, care promoveaza proiecte culturale din Cluj. Boala s-a agravat, insa, astfel ca in acest an a vandut site-ul.
De 27 de ani, Livia se lupta cu simptomele acestui sindrom si a incercat, in tot acest timp, sa pastreze o doza de normalitate in viata ei. Acum a ajuns la capatul puterilor. De cateva zile, a lansat o campanie de strangere de fonduri, pe o platfoma straina de fundrainsing, iar mesajul ei este tulburator:
“Sunt Livia Beju, am 35 de ani si traiesc o drama ce-mi pune zilnic viata in pericol. Am facut aceasta campanie in speranta ca cineva va dori sa ma ajute in orice fel posibil. Situatia prezenta este la limita si se datoreaza Sindromului Marfan, o boala groaznica, ce evolueaza de la luna la luna din cauza faptului ca nu-mi pot permite financiar un tratament lunar, controale competente sau un trai minim necesar adecvat situatiei. Durerea continua a devenit un mod de viata. Singura mea speranta sta in ajutorul vostru si sper enorm ca cineva sa ma auda si sa ma ajute in lupta mea cu aceasta boala, afectiune care imi macina organismul de la 8 ani, cand s-a declansat in urma dezastrului ecologic de la Cernobil. Pana acum mi-a luat toate resursele de viata, in 27 de ani afectandu-mi aproape toate organele. Este o boala rara, genetica, ce ataca tot tesutul conjunctiv din organism (afectand in mod principal inima, plamanii, oasele, ochii si maduva spinarii). Am peste 50 de diagnostice si pentru ca este o forma severa, care nu este monitorizata si controlata lunar, in fiecare clipa viata mea este la risc”.
Medicii din tara noastra, spune clujeanca, sunt depasiti de situatie. Prea putini cunosc aceasta boala si sunt si mai putini cei care stiu sa o trateze. Se uita la ea ca la un miracol, deoarece medicii i-au spus ca nu va trai mai mult de 20 de ani.
Continuarea pe ziaruldecluj.ro
Dacă vreți să vă înscrieți la newsletterul METALHEAD și să aflați primii ce trupe mari vin în România, dați un click aici: METALHEAD Newsletter
Intra si pe Canalul de Whatsapp METALHEAD si afla prima oara cine canta in Romania!
Ne gasesti si pe Instagram
